Очень Вам сочувствую!
Извините,но мне кажется,что данный диагноз ребёнка--не та тема,чтобы обсуждать её на соседском форуме даже с благими намерениями.
Наверняка все необходимые рекомендации Ваша сестра уже получила.
К сожалению,в выборе места лечения и способов есть моменты,зависящие от состоятельности родителей.Но здесь помогают Благотворительные фонды--недавно племянница с дочкой летали на обследование в Германию.
Не надо впадать в панику,врачи часто "перестраховаваются".
Удачи!